Jeg tror, vi pårørende kan være ganske vanskelige at omgås, både i den første periode, hvor vi er i chok og senere når vi endelig skal til at indse, at samlivet med vores ægtefælle, barn, søster, bror, forældre aldrig bliver det samme som før. Vores skuffelse, sorg, forvirring og frygt bliver nok til tider rettet mod de professionelle.
Det har hjulpet mig, og afspændt hele situationen, når jeg konsekvent er blevet mødt med åben venlighed, når jeg virkelig er blevet lyttet til ...
Af Else Hammerich, stifter af og underviser ved Center for Konfliktløsning
For halvandet år siden var min bror ude for en trafikulykke, han blev som cyklist ramt frontalt af en modkørende bil, hvis fører havde mistet kontrollen over den. Min bror lå i koma på Rigshospitalet i syv uger, og da han vågnede op, var han lammet i den ene side af kroppen og havde fået en ganske alvorlig hjerneskade.
Både jeg og min familie er megen tak skyldige til de professionelle mennesker, der har taget sig af min bror, og derfor var det med glæde, at jeg sagde ja til at tale om ’håndtering af konflikter mellem professionelle og pårørende til mennesker med erhvervet hjerneskade’ på en temadag arrangeret af Hjerneskadeforeningen og Hjerneskadesamrådet i Københavns Amt.
Som en af de nære pårørende er jeg kommet meget på to behandlingssteder, som gør alt for at hjælpe min bror til at få orden på sin krop, at lære nyt, at genvinde sit overblik og at huske, med det mål at han kan klare sig i en beskyttet bolig.
Det går fremad, og i dag kan han selv styre de vigtigste funktioner, både på grund af den eminente træning, han har fået og på grund af sin egen konstante umage og fornemme måde at tage ulykken på.
Men der er langt igen og hans udvikling, som vi i begyndelsen følte som et sandt mirakel, er mere langsom nu – han befinder sig tilsyneladende på et plateau.
De to behandlingssteder, jeg her taler om, er Hvidovre Hospital og Dianalund, Kurhuset. Mit møde med de professionelle, tværfaglige grupper begge steder har været mere end betydningsfuldt – det har været en øjenåbner, og jeg og vores familie er først og fremmest dybt taknemmelige.
For mig var det en glædelig nyhed, at skader på hjernen ikke er uigenkaldelige og at den omhyggelige genoptræning og rekonstruering kan give så meget.
Når jeg tænker på, hvilke træk hos personalet, jeg især påskønner, så er det: Kombinationen af faglighed og entusiasme. Det er som om teamets viden om de nye muligheder, der ligger i deres egen sagkundskab og kunnen skaber en slags pionerånd og optimisme, som smitter os andre, selv når det ser tungt ud og går langsomt. Og engagementet har vi fundet hos alle grupper: plejepersonale, læger, psykologer, socialrådgivere, ergo- og fysioterapeuter.
Det er uendelig beroligende, at systemets ene hånd så udmærket ved, hvad den anden gør. Det har givet en tillid til, at der foregår en målrettet, kontinuerlig støtte til min bror, og til os som pårørende. Det betyder, at vi kun meget sjældent har fået modstridende meddelelser, og vi har aldrig følt os fortabte og forvirrede.
Teamsamarbejdet har givet os ro og tryghed i en frygtelig sårbar periode. Kommunikationen er værdig og på lige fod. Her taler jeg om den måde, de professionelle taler til os på, både til min bror og til os pårørende.
I forvejen føler begge parter sig i underskud, både patient og pårørende, vi er usikre og kan let bringes ud af fatning, hver på sin måde. Derfor er det så vigtigt, at der ikke bliver talt ned til os, at der bliver lyttet med respekt på det, vi spørger om og siger, så vi ikke bliver gjort mindre, end vi er.
Og her har jeg virkelig sat pris på den saglige, venlige og respektfulde tone. Jeg tror, den er meget afgørende for patientens fremskridt og hele udvikling.
Hver medarbejder har naturligvis sin stil, og man skal nok ikke gå ud over sit eget, autentiske væsen. Humor er ikke alle beskåret. Alligevel har jeg generelt glædet mig over den megen latter og lethed, der var mellem min bror og dem, der tog sig af ham og trænede ham. For den læreproces, som genoptræningen jo er, og som er hård, krævende og til tider pinagtig for patienten, den glider så meget mere flydende, når man kan smile til hinanden, sige en vits og more sig sammen. Vel at mærke sammen, naturligvis aldrig over patienten.
På de to behandlingssteder har jeg fået fortalt, at genoptræning af hjerneskadede er både givende og bekræftende for den professionelle, fordi man gennem sin indsats virkelig kan gøre en forskel og være med til at skabe store, glædelige forandringer i den enkelte patients liv, og fordi man derfor møder megen påskønnelse.
Men jeg er også fuldstændig klar over, at det kan være et besværligt og hårdt fag, fordi der er lange, tunge perioder i den enkeltes patients udvikling, og det sætter tålmodigheden på prøve. Måske især de pårørendes tålmodighed, når det går alt for langsomt og når de store forventninger må lægges på is.
Jeg tror, vi pårørende kan være ganske vanskelige at omgås, både i den første periode, hvor vi er i chok og senere når vi endelig skal til at indse, at samlivet med vores ægtefælle, barn, søster, bror, forældre aldrig bliver det samme som før. Vores skuffelse, sorg, forvirring og frygt bliver nok til tider rettet mod de professionelle.
Dette er nok et blivende vilkår i genoptræningsarbejdet, og det eneste, jeg kan bidrage med, er at nævne, hvad der har været vigtigt for mig som pårørende, når jeg har været i tvivl og i krise, og har henvendt mig til de professionelle, måske med utålmodige spørgsmål.
Det har hjulpet mig, og afspændt hele situationen, når jeg konsekvent er blevet mødt med åben venlighed, når jeg virkelig er blevet lyttet til, ikke med en automatisk, korrekt ‘aktiv lytning’, men autentisk og ægte - for det påtagede virker ikke, eller det virker stik imod sin hensigt.
Når jeg først er blevet hørt og jeg tydeligt fornemmer, at min bekymring er blevet forstået, så er jeg klar til at få klar besked og blive imødekommet med saglig information, f.eks. om hvad systemet kan og ikke kan, og hvad jeg kan forvente af behandlerne. Når det sker – og det er i vores tilfælde næsten altid sket – så bliver relationen mellem os som pårørende og de professionelle til et samarbejde, som åbner store muligheder for alle tre parter: patienten, de pårørende og de professionelle.
Sammenfattende er det min erfaring at det, som både patienter og pårørende har brug for, ikke alene for at komme igennem krisen men også for at vokse igennem den, er tre ting, nemlig respekt, tid og stimulering udefra (1).
Respekt forstået som ligeværdigt samarbejde og tro på, at patienten kan gøre fremskridt.
Tid forstået som tålmodighed og kontinuerlig støtte.
Stimulering udefra gennem den tværfaglige behandling og træning. Og alle tre betingelser for vækst har min bror og vi mødt rigtig meget af igennem de sidste halvandet år.
(1) Som den chilenske biolog Humberto Maturana skriver i bogen Kundskabens træ
Artiklen er baseret på Else Hammerichs tale på temadag arrangeret af Hjerneskadeforeningen og Hjerneskadesamrådet i Københavns Amt, efteråret 2005.